Met deze blog wil ik meer bekendheid geven aan autisme en hoe het is om een ‘zorgintensief‘ kind op te voeden. Er is zoveel dat mensen niet weten over autisme. Hoe vaak ik hoor ‘ik merk helemaal niets aan Nio‘. Het beeld van autisme is vaak nog eenzijdig. Een jongen die niet sociaal is, zich anders gedraagt en een typisch gedrag vertoont. Vaak is autisme onzichtbaar.
Even wat meer over mijzelf
Ik ben Daisy 29 jaar, de liefde van Brent en samen hebben wij 4 prachtige zonen Nio (2015), Mayson (2017), Milz (2021) en Lou (2023). Wij zijn een liefdevol gezin maar vaak ontregeld. Er wordt veel geknuffeld en gelachen, maar we zijn ook vaak aan het overleven om de sfeer goed te houden. De invloed van een kind met ASS in een gezin is groot en drukt een stempel op ons dagelijks leven.
Wat is er met onze zoon aan de hand?
Onze eerste zoon Nio was een makkelijke baby en enkel de reflux bracht ons kortere nachten. Al snel bleek dat hij niet veel interesses had in speelgoed, maar enkel in een bal en alles rond voetbal en dit is tot op de dag van vandaag nog steeds zijn enigste interesse. De baby en peuterjaren gingen goed zonder opmerkingen, maar toen ging Nio naar school en al snel werd het duidelijk dat er veel dingen voor hem moeilijker gingen (vooral de fijne motoriek), hij weigerde vaak te spreken uit angst en had geen zelfvertrouwen.
“Dan kwam het 1ste leerjaar en daar werd al snel een stempel op Nio gedrukt. Elk gesprek moest ik aanhoren ‘mevrouw, een kind zoals Nio, daar zouden wij er 30 van in de klas willen: zo beleefd en behulpzaam maar de lessen gaan voor hem heel moeilijk en dit is een probleem’. “
Mama Daisy
Daar zat ik dan vele gesprekken later, nog steeds machteloos, verdrietig want alles wat hij in school niet kon of weigerde te doen, kon hij thuis wel met mij samen. Nio was in school heel braaf en aan zijn gedrag was niks te zien maar eens thuis veranderde hij snel al zijn gedrag, hij werd boos, stout, agressief. Alles kwam samen, en niemand wist wat er was.
Onderzoeken naar ASS
Samen met de school besloten we verder te onderzoeken wat er met Nio aan de hand is. Zo gevraagd, zo gedaan. Eerst naar een psycholoog gegaan en daar meteen beslist om hem te laten testen op verschillende dingen. Een jaar en een half later kregen we telefoon dat er plaats was om hem te laten testen, eindelijk! Een opluchting voor ons allemaal.
Weken later kregen we de diagnose en opnieuw werd er een stempel op Nio geplakt: ASS. Wat maakt dat hij prikkels en informatie in zijn hersens anders verwerkt. Nu we dit weten is er een nieuwe zoektocht begonnen, en de enorme uitdaging waar we voor staan zal waarschijnlijk nooit stoppen want:
- Hoe gaan we hier mee om?
- Zorgen dat hij goed meekan in onze maatschappij
- Zal zijn talent benut worden?
- Hoe zorgen we dat we er zelf niet onderdoor gaan?
- …
Wat is ASS
Ass is een neurobiologische ontwikkelingsstoornis. Dit wil zeggen dat het anders functioneren te maken heeft met een andere, atypische werking van hersenen en dit vanaf of voor de geboorte. Het heeft dus niets te maken met opvoeding.
Het is goed om te weten dat mensen met autisme leven in een beangstigende en onvoorspelbare wereld. Autisten nemen de wereld in puzzelstukjes. Ze hebben moeite om verband te leggen tussen wie, wat, waar en hoe? Hun hoofd wordt dus al snel chaos. Als reactie op dat chaotische hoofd laten veel kinderen een gedrag zien dat onacceptabel is voor anderen.
“Ook onze Nio heeft problemen met emotie-regulatie, wat zich uit in gedragsproblemen en daar kan je als buitenstaander en wij zelf ook heel erg van schrikken.”
Mama Daisy
De kunst is dan om te blijven zien dat hij er niks aan kan doen.
Waar lopen kinderen met ASS tegenaan?
sociale verbeeldingskracht
Alle kinderen met de diagnose ASS hebben moeite met sociale verbeeldingskracht: dat wil zeggen dat het brein niet in staat is om flexibel na te denken of zich ergens een voorstelling van te maken. Met andere woorden: wij zonder ASS, hebben vaak onbewust een reserveplan. Wij zijn in staat flexibel te zijn in onze gedachten, we kunnen ons voorstellen dat het anders gaat lopen en dan kunnen we afstappen van wat we hadden bedacht. Dat lukt voor iemand met ASS niet en dan is het gevolg vaak boosheid en zwaar overprikkeld omdat het anders gaat.
Overgangen
Overgangen zijn heel moeilijk voor mensen met ASS. Regelmaat, duidelijkheid en ritme zijn ongelooflijk belangrijk voor hen om overzicht te houden en controle over hun leven. Als er iets maar een beetje anders loopt wordt het direct lastig. Daarom zijn vakanties en weekenden vaak ingewikkeld en alles behalve een moment om tot rust te komen.
Afstemmen op iemand anders
Nog een ding dat belangrijk is om te weten over autisme: het is voor mensen met ASS lastig om af te stemmen op iemand anders. Dat wil zeggen: ze zijn niet goed in staat om te zien dat andere mensen andere gedachten, behoeften en ideeën kunnen hebben dan zij zelf. Daardoor kunnen mensen met autisme egoïstisch lijken maar dat is geen keuze, ze hebben veel moeite de wereld te zien vanuit het perspectief van iemand anders.
Hoe gaat het op school?
Nio moet 1 keer per week naar een psychologe om zijn emoties onder controle te krijgen maar daarvoor staan we op een wachtlijst. We hebben besloten toen Nio in het 1ste leerjaar zat om de lessen te stoppen in December omdat hij dit mentaal niet aankon en dan heeft hij het 1ste leerjaar opnieuw gedaan. Dit schooljaar is hij begonnen in het 2de leerjaar en dit gaat tot nu toe goed. Nio gaat heel graag naar school, en is altijd heel graag gegaan ookal kon hij bij de lessen minder goed volgen. Binnenkort mogen we voor het eerst terug op gesprek gaan sinds de diangose.
Tip: hierbij een heel mooie boek om zeker eens te lezen: ‘ De jongen die teveel voelde ‘ geschreven door onderzoeksjournalist Lorenz Wagner.
Hartelijk dank aan mama Daisy voor het delen van haar verhaal. Ook jouw verhaal delen op onze mamablog? Dat kan. Stuur een mailtje naar info@ondermamas.be en wie weet featuren we jouw ervaring op onze website.
