Home » Mamablog » Mamablog: mijn kind heeft een cyste in het midden van zijn hersenen

Mamablog: mijn kind heeft een cyste in het midden van zijn hersenen

Geschreven door mama Fayruza

In haar vorige blog vertelde mama Fayruza over haar zwangerschapswens als lesbische mama waarbij de kunstmatige inseminatie niet via een leien dakje liep. Nu vertelt ze haar verhaal verder over het einde van haar zwangerschap, bevalling en de eerste maanden met haar kindje.


Toen ik 38 weken en 3 dagen zwanger was veranderde alles. Deze dag sloeg in als een bom… We hadden een afspraak bij de gynaecologe, om even alles te checken en ook afspraken te maken i.v.m. de geplande keizersnede die de week erop zou plaatvinden. Ons zoontje lag namelijk in stuitligging en was niet van plan om zicht te draaien. Een uitwendige kering zag ik ook niet echt zitten, als ons mannetje zo wou liggen dan was dat maar zo. Ik vond het wel enorm jammer dat het een keizersnede zou worden aangezien ik de bevalling écht wilde voelen en het hele traject meemaken. Maar het was nu eenmaal zo…

Die onverwachte echo

Tijdens de check-up en echo keek de gynaecologe naar het hoofdje van ons zoontje, bleef hier even ‘hangen’ en ging verder naar de rest van zijn kleine fragiele lichaampje. De armpjes, de beentjes, alles zag er goed uit. Terug naar het hoofdje dan, we merkten dat ze daar aarzelde. Er zat een grote vlek ter hoogte van zijn hersenen, nog niet beseffend dat dit niet normaal was keken we haar aan. Licht in paniek keek de gynaecologe naar de vorige echo’s die genomen waren.

”Uit het lood geslagen en geluidloos zaten we beiden aan de bureau van de gynaecologe”

Mama Fayruza

De gynaecologe zei: ‘ik maak een afspraak voor morgen in het UZA, daar zullen ze de vlek ter hoogte van de hersenen beter kunnen bekijken’, het drong allemaal niet echt door. Ik zat daar maar wat afwezig te knikken, mijn vrouw vroeg nog wat dit betekende en wat de gevolgen konden zijn maar hierop wou/kon de gynaecologe geen antwoord geven. Zonder enige uitleg werden we naar huis gestuurd, wetende dat ons zoontje een cyste in zijn hoofd had die bijna zo groot als zijn hoofdje zelf was.


In de auto stortten we beiden in, nog nooit van mijn leven had ik zo gehuild. Mijn vrouw en ik pakten elkaar stevig vast en reden in stilte naar huis. Ook thuis aangekomen hebben we amper een woord gewisseld, angst om uit te spreken wat we beiden dachten. ‘is hij wel levensvatbaar?’ Een zinnetje dat bij mij heel de nacht in mijn hoofd heeft gezeten, alles scenario’s zijn gepasseerd.

Aangekomen in het ziekenhuis

In het UZA maakte een gespecialiseerde arts ook een echo en stelde ons ‘gerust’. Het was een vochtophoping die door een bloedklonter zou kunnen veroorzaakt zijn en via een drainage zou kunnen worden gedraineerd. De arts wilde de keizersnede de dag erop al laten plaatsvinden. We kregen wel de keuzen om in het UZA te bevallen of in Geel zoals oorspronkelijk gepland. Mijn vrouw en ik kozen ervoor om in het UZA te bevallen omdat we het gevoel hadden dat we daar toch ‘beter’ gingen geholpen worden en daar meer specialisten aanwezig waren. Zo gezegd, zo gedaan.

Eindelijk is het zover!

Thuis pakten we zenuwachtig alles in: ‘als we nu terugkomen, is het niet meer met twee’. Met een beetje een dubbel gevoel maar toch gerustgesteld reden we richting het ziekenhuis waar we goed werden opgevangen. Een arts kwam nog even langs om te zien wat we al wisten i.v.m. de cyste in de hersenen van onze baby. ‘Dat is een piste dat zou kunnen, maar er moet ook rekening gehouden worden met het feit dat het een hersenafwijking zou kunnen zijn en het dus niet gedraineerd zou kunnen worden.’ Dit paste dus werkelijk niet meer in ons hoofd, ze hadden ons de dag ervoor gerustgesteld. We bleven rustig en geloofden, hoopten op toch het eerste scenario. Na enkele uren zenuwachtig op onze kamer te zitten wachten kwamen ze ons eindelijk halen. Het was aan ons!

Geplande keizersnede

Daar gingen we, klaar om trotse ouders te worden. De keizersnede liep niet volledig vlekkeloos. Zo hebben ze de epidurale 5 keer opnieuw moeten steken omdat ik blijkbaar harde ligamenten heb. Ook had ik een heel ander beeld over de kamer (geen idee waarom want uiteindelijk logisch dat dit gewoon een operatiekamer was) maar toch voelde er niets ‘liefdevol’ aan heel dat moment. Na wat koprollen te moeten doen met ons ventje omdat zijn hoofd bleef steken kwam hij er eindelijk uit, blijkbaar helemaal paars en levenloos.

”Ik zag mijn vrouw het allemaal met paniek in haar ogen aanschouwen. Na wat pogingen om hem te laten huilen hoorde ik plots zijn ‘krijsje’, nog nooit was ik zo blij geweest om gehuil te horen.”

Mama Fayruza

Ze lieten mijn doek even zakken zodat ik onze kersverse baby kon zien, maar jammer genoeg kan ik me hier niets van herinneren. Ons zoontje Yérôme was geboren, zo plots, ineens. Zonder ‘iets’ te moeten doen, dat was echt een dubbel gevoel. Ik kan nog steeds geen filmpjes van bevallingen zien, de blijdschap van mensen die met tranen in hun ogen hun kindje bij hen nemen doet nog steeds teveel pijn.

De dokters namen hem mee naar de kamer ernaast en hij moest meteen aan de beademing omdat hij vocht op zijn longentjes had, hij was ook te zwak om zelf te eten dus kreeg hij een sonde. Vier uur later zag ik hem voor het eerst, daar lag hij dan, vol draadjes, enorm breekbaar en fragiel. We durfden hem niet vast te nemen en ook het mamagevoel liet op zich wachten, alles voelde zo … irreëel.

Het verdict

De arts kwam binnen met de resultaten van het eerste onderzoek: er waren geen bloedklonters of dergelijke te zien. Wat voor ons dus geen goed nieuws was. Ze gingen nog een MRI uitvoeren maar konden niet meteen zeggen wanneer dit ging gebeuren. Vijf lange dagen later moesten wij het ziekenhuis verlaten terwijl ons mannetje daar gewoon zou blijven. Helemaal alleen… dat was een heel moeilijk moment. Eén nacht ben ik niet bij hem geweest, daarna besloot ik om bij hem op de kamer te blijven slapen, op een veldbedje op de grond. Wat niet evident was met een keizersnede, maar die pijn verbijt je gewoon alsof het niets is.

Mijn gedachten lieten mij in de steek

De dag daarop werd de MRI genomen. Zenuwen gierden door ons lijf. En dan, dan is het moment daar dat heel je leven even stilstaat. Vier artsen/stagiaires komen onze kamer binnen, zonder dat ze iets zeiden sprongen de tranen in mijn ogen.

“Wat er dat moment juist gezegd is geweest, ik zou het niet weten. Ook elke uitleg die erna werd gegeven bleef bij mij niet hangen, blijkbaar gaan emoties en mijn geheugen niet goed samen.”

Mama Fayruza

Gelukkig kon mijn vrouw dit allemaal beter de baas want terwijl ik normaal de sterke en zelfzekere persoon ben in onze relatie, nam zij het hier allemaal over. Ze stelde vragen en legde ook aan onze familie en vrienden het hele verhaal uit. Ik herinner me die dagen vooral dat ik mezelf terugtrok, alles en iedereen afsloot. Nog nooit heb ik zo gehuild als toen, een hele dag zonder stoppen. Het was zo oneerlijk! Nog steeds is alles van toen heel wazig en durf ik moeilijk terug te denken aan die periode.

Door de cyste in het midden van zijn hersenen ontbreekt bij ons mannetje de verbindingsbalken tussen de twee hersenhelften, ook zijn linkerkant is ‘chaotischer’ gevormd en zijn achterste kamers zijn groter. Wat dit in de toekomst kan betekenen kunnen ze niet zeggen. We hebben veel bijgeleerd over de hersenen. Zo blijkt dat baby’tjes zelf hun hersenen nog helemaal kunnen vormen en sommige vaardigheden op een andere plek kunnen ontwikkelen in de hersenen. We hebben dus hoop. Hoop doet leven… maar het maakt me ook bang. Want wat als ik tevergeefs teveel hoop heb?

Ons mannetje doet het ondertussen wel enorm goed, elke kleine stap zal bij ons een grote zijn. Bij elk klein dingetje dat hij plots heeft bijgeleerd maakt mijn hart een sprongetje. Wat houden wij van hem, eender wat er komt, hij is een deel van ons. Hij maakt ons compleet, ons geheel!


Hartelijk dank mama Fayruza voor het delen van jouw verhaal! Ook jouw verhaal delen op onze mamablog? Dat kan. Stuur een mailtje naar info@ondermamas.be en wie weet featuren we jouw ervaring op www.ondermamas.be



Deel deze post