Home » Mamablog » Mamablog: mijn kindje heeft Mucoviscidose

Mamablog: mijn kindje heeft Mucoviscidose

Geschreven door mama Laura

Ik ben zwanger!

Na mijn eerste ronde medicatie om mijn eisprong op te wekken kreeg ik last van gevoelige borsten en toen wist ik het zeker, ik had dat gevoel namelijk nog al eens gehad. En ja hoor positief was die zwangerschapstest !

“Heel onzeker vertelde ik het nieuws aan mijn vriend. Aan de ene kant vol vreugde maar aan de andere kant vol verdriet aangezien ik een half jaar eerder een miskraam had”

Mama Laura

We waren beide enorm enthousiast en maakten voor de zekerheid een afspraak bij de dokter. Mijn zwangerschap geheim houden was deze keer extra moeilijk, want je wilt het nieuws natuurlijk van de daken schreeuwen. We besloten rustig de 12 weken zwangerschap afwachten. En geloof mij die 12 weken gingen zeer traag.

Mijn zwangerschap verliep vlot deze keer en Ik had gelukkig bijna geen zwangerschapskwaaltjes. Na onze gender reveal in het bijzijn van familie en vrienden waarbij we een ballon lieten ontploffen, begonnen we stilletjes aan spulletjes te kopen voor onze kleine meid. Mijn buik groeide en de mijlpalen bleven komen. Ik keek uit en telde af naar elk bezoekje aan de gynaecoloog.

Corona stond alles in de weg

Iedereen was zo blij voor onze zwangerschap maar toen kwam corona. Bezoekjes aan de gynaecoloog mocht enkel alleen en het leuke aan een geboortelijst leggen kon alleen nog maar online. Ik kon ook niet meer bij vrienden en familie op bezoek om met mijn buikje te pronken!

Voor mij was thuiszitten zeer moeilijk aangezien ik elke dag op stap ging. Tijdens mijn dagen thuis spendeerde ik mijn tijd door online te shoppen, mijn kleine meid haar kamer in orde te brengen en wat ideetjes op te doen voor het geboortekaartje en doopsuiker. Toen we in de winkel naar verschillende kaartjes aan het kijken waren, vonden we maar niets dat onze aandacht trok dus besloten we om zelf de geboortekaartjes en doopsuiker te maken. We wisten exact wat we wilden en begonnen stuk voor stuk de doopsuiker in orde te brengen.

Afspraak bij de gynaecoloog

Toen ik 34 weken en 3 dagen zwanger was mocht ik op controle bij mijn gynaecoloog en deze keer mocht er eindelijk iemand mee! Mijn schoonmoeder ging mee want mijn vriend was aan het werk. Eens aangekomen moest ik in een potje plassen en werd mijn bloeddruk gemeten. Mijn gynaecoloog wees er mij op dat ik een verhoogde bloeddruk had en dat er eiwitten te vinden waren in mijn urine. De baby leek volledig in orde maar mijn gynaecoloog wilde toch dat ik een halfuur aan de monitor ging liggen in het ziekenhuis. Zogezegd zo gedaan. Ik lag die namiddag helemaal alleen aan de monitor en bloeddrukmeter maar de resultaten bleken nog steeds niet goed. De verpleegster kwam zeggen dat ik naar huis mocht maar dat ik de dag erna moest terugkomen. Gedurende de komende 24 uur moest ik mijn urine bijhouden wat niet echt een leuk klusje was maar deed het toch en ging de volgende dag zoals afgesproken terug naar het ziekenhuis.

Opgenomen in het ziekenhuis

De resultaten waren nog steeds niet goed en het bleek een zwangerschapsvergiftiging te zijn. Ik werd onmiddellijk opgenomen in het ziekenhuis en deze keer mocht mijn vriend wel komen. Ik heb een paar dagen op de materniteit van Sint-Niklaas gelegen en kreeg daar ook 2 injecties voor longrijping. Op maandag bleek alles gestabiliseerd te zijn en mocht ik op aandringen naar huis. Ik moest wel beloven dat ik dagelijks op controle zou komen. Wat ik niet wist was dat het niet veel later al zou zijn. Om 4u ’s nachts kreeg ik immense rugpijn en na een warm bad, rondlopen, … heb ik toch maar besloten om naar het ziekenhuis te gaan. Ik had weeën maar nog niet genoeg om te bevallen en aangezien de diagnose zwangerschapsvergiftiging werd vastgesteld hebben ze besloten om mij hulp aan te bieden.

Langs beide armen kreeg ik infusen en al snel kwamen ze vaginale pillen opsteken om de bevalling op gang te trekken. Toen ze mijn water kwamen breken, wat geen leuk gevoel was maar absoluut niet pijnlijk, had ik 3 centimeter ontsluiting. De weeën werden al snel heviger en op het moment dat ik een epidurale wou vragen kwamen ze vertellen dat ze een spoedkeizersnede gingen uitvoeren. Mijn bloedwaarden waren zeer slecht en onze dochter vond het niet meer zo aangenaam in mijn buik. Op nog geen 20 minuten lag ik op de operatietafel en werd ik voorbereid voor mijn bevalling. Mijn vriend mocht gelukkig aanwezig zijn maar was zelf een beetje aangedaan van de snelheid waarop dit allemaal gebeurde.

There she is!

Op 7 juli 2020 om 14u40, exact 5 weken te vroeg was ze daar, Stella, een naam waar we beide snel aan gewend waren. De moment dat ik ze mocht vasthouden zal ik nooit vergeten, we hadden zo lang op haar gewacht! Aangezien ze 5 weken te vroeg geboren was lag ze natuurlijk op de couveuseafdeling maar ze deed het super en at flink.

Maar na 2 dagen begon ze gal over te geven en besloot de kinderarts om een RX te maken van  haar organen. Uit deze RX bleek dat er in haar darm een knoop zat. Stella werd toen overgebracht naar UZ Gent maar ik kon op dat moment niet mee aangezien er geen enkele kamer vrij was. Het ziekenhuis deed er wel alles aan zodat ik de daaropvolgende dag ook overgebracht kon worden.

Eens aangekomen in Gent ging ik direct naar Stella die op intensive care voor baby’s lag. Ze wisten nog niet goed wat ze had maar ze moest gelukkig niet geopereerd worden! De knoop bleek stoelgang te zijn die vast zat en Stella mocht van de intensive care naar midcare. Na een goede week bleek alles in orde te zijn, ze maakte zelf stoelgang, kon goed eten en mocht terug naar de couveuseafdeling in Sint-Niklaas. Ik ging dagelijks op bezoek en zat er soms uren en nachten te wachten tot ze haar gewicht had om naar huis te mogen komen. Toen ze ons aanspraken over rooming in (wanneer je de dag voor je kindje naar huis gaat in het ziekenhuis gaat slapen voor gewenning) werden we opgehemeld.

Mucoviscidose

Jammer genoeg was de vreugde van korte duur, toen ik een dag later borstvoeding aan het geven was kwam de kinderarts langs met een mededeling dat Stella haar hielprik alarm gaf voor Mucoviscidose.

“Ik kon mijn tranen niet bedwingen en belde in alle paniek mijn vriend die toen aan het werk was.”

Mama Laura

Op 29 juli moesten we terug naar UZ Gent voor de diagnosestelling. Die dag kregen we meer informatie over de ziekte, de behandeling en de toekomst en vanaf dat moment veranderde ons hele leven! We zagen toen verschillende dokters, verpleegkundigen, de sociale dienst, kinesisten en de psychologe.

Het is niet alle dagen gemakkelijk van medicatie bij elke maaltijd tot meerdere keren per dag aërosollen en bezoekjes aan de kinesist. We worden gelukkig goed opgevolgd en zijn blij met alle hulp rondom ons. Stella is een moedig meisje en we zijn heel fier op haar! We hopen op een goede toekomst voor haar en zullen haar daar zo goed mogelijk in begeleiden.

Hartelijk dank mama Laura voor het delen van jouw verhaal! Ook jouw verhaal delen op onze mamablog? Dat kan. Stuur een mailtje naar info@ondermamas.be en wie weet featuren we jouw ervaring op www.ondermamas.be



Deel deze post