Maandag 7 juni – Ik lig in het ziekenhuis met vocht achter de longen, kissing ovaries en een mogelijke longembolie. Niet niks zou je zeggen, maar bijna trok ik te laat aan de bel.
Waarom?
Ik schatte mijn klachten zelf niet op het juiste, serieuze niveau in. ‘Het zal wel (weer) bij de endometriose horen’, dacht ik. Dat had ik al zo vaak gehoord de afgelopen decennia, door huisartsen, deskundigen, medisch specialisten. Ik was ervan overtuigd dat dat ook deze keer weer de reactie zou zijn die ik ging krijgen en ik had geen zin om weer afgewezen en niet serieus genomen te worden.
“Overleven was een soort tweede natuur geworden door jarenlang te leven met chronische pijn zonder diagnose en door artsen continu van het kastje naar de muur gestuurd te worden. Ik was er zelfs goed in geworden en daar stiekem ook best een beetje trots op.”
Kim
Mijn hoest was droog, ademhalen ging moeizaam, mijn buik was inmiddels opgezwollen tot de grootte van een watermeloen en ik kon niet meer rechtop lopen van de pijn. Op aandringen van mijn vriend informeerde ik na dagen pijn toch mijn fertiliteitsarts over mijn klachten na de IVF-punctie en terugplaatsing. Zij sloeg gelijk alarm en stuurde me naar het ziekenhuis. Daar bleken mijn ontstekingswaarden veel te hoog en mijn bloed ingedikt. Ik werd gelijk op de spoedopname opgenomen en aan een vochtinfuus gelegd.
Waarom voel ik mij zo schuldig?
Terwijl ik in het ziekenhuisbed lag en een beetje was bijgekomen, was ik blij dat de pijnstilling zijn werk deed. Maar gek genoeg was de emotie die overheerste: ‘schuldgevoel’… Ik had heel sterk het gevoel dat ik daar niet thuishoorde. Dat de artsen en verpleegkundigen beter andere mensen konden helpen die écht iets hadden en die de afdeling op en af werden gereden: gebroken heup, hartproblemen, beroerte: waarom verspilden ze tijd aan mij?! Ik wilde het liefst naar huis en mijn normale leven weer oppakken. Niemand lastigvallen met mijn ongemak en terug naar mijn gezin…
De pijn verbijten
Ik was gewend aan pijn, gewend aan doorbijten en zelf oplossen. Allemaal gevolgen van het leven met endometriose. Een chronische ziekte die naar schatting 1 op de 10 vrouwen heeft en die door de onbekendheid, late diagnose (gemiddeld 8 jaar) en gebrek aan wetenschappelijk onderzoek nog veel te veel vrouwen dagelijks zowel fysiek als mentaal uitdaagt. Achteraf zie ik de mentale impact die het hebben van deze onbekende en niet (h)erkende ziekte op me heeft gehad. Het heeft me sterker gemaakt, maar ook onbewust strenger voor mezelf, tot het gevaarlijke aan toe! En dat merkte ik ook die dag in het ziekenhuis.
Ik word medisch niet serieus genomen
Jarenlang was ik door artsen van het kastje naar de muur gestuurd: niemand die mij kon helpen, écht naar mij luisterde en een helicopterview nam om niet alleen de symptomen te bestrijden maar ook de wil had om de oorzaak weg te nemen. Extreme hoofdpijn, buikklachten en vermoeidheid werden door de jaren heen allemaal toegeschreven aan stress, PDS, CVS, lage pijngrens en/of inbeelding. Met als gevolg dat ik moest dealen met onbegrip, onmacht, verlies van vertrouwen in mijzelf en mijn lichaam en afwijzing door ‘het systeem’ en een strijd voerde om een zo normaal mogelijk leven te leiden. Medisch niet serieus genomen worden, dat doet wat met je!
Een luisterend oor
Of je nu endometriose of een andere chronische aandoening hebt, het belangrijkste is dat je een plek hebt waar je naartoe kunt. Mensen die je serieus nemen, die je kunt vertrouwen en die je willen en kunnen helpen. Fysiek uitgedaagd worden is al zwaar genoeg. Endometriose is ongrijpbaar, niet alleen voor ons, maar voor iedereen om ons heen. Omdat het geen bekende ziekte is die ergens duidelijk beschreven staat, niet eentje die eenduidige symptomen heeft, niet makkelijk te diagnosticeren is en enorm verschilt in intensiteit van klachten – is het haast onmogelijk voor iemand die er niet direct mee te maken heeft om in te schatten wat de impact van endometriose is op iemands dagelijks leven. Het enige wat je ‘als buitenstaander’ kunt doen is luisteren naar de vrouw die je probeert uit te leggen wat ze voelt, wat het met haar doet en hoe je haar kunt helpen.
In Nederland heb je de Endometriose Stichting waarbij je zo’n luisterend oor altijd vindt, en die ook weten waar de medische expertisecentra te vinden zijn om je verder te helpen. Het besef dat er zoveel vrouwen rondlopen met deze ziekte heeft mij enorm gemotiveerd om endometriose op de kaart te zetten. Als vrijwilliger bij de Endometriose Stichting zet ik mij daarom graag in om de bekendheid onder vrouwen, meisjes, mannen, (huis)artsen, werkgevers en de overheid te vergroten!
Geschreven door Kim Heerink, Endometriose Stichting
