Home » Mamablog » Mamablog: mijn kindje werd geboren met een zeldzame aandoening na lang kinderwenstraject

Mamablog: mijn kindje werd geboren met een zeldzame aandoening na lang kinderwenstraject

Mijn verhaal begon zo’n vijf jaar geleden, toen ik samen met mijn vriend (ondertussen man 😊) besloot om aan kinderen te beginnen. We hadden al wat waters doorzwommen en wisten allebei “met jou wil ik oud worden”. We zagen dan ook huisje, boompje, tuintje, hondje en kindje voor ons. Vier van vijf was ons al gelukt en met alle verhalen die je altijd hoort dachten we dat kindje komt ook wel snel.

Eerst trouwen, dan een baby?

Na anderhalf jaar proberen om op de natuurlijke manier zwanger te worden besloot ik om eens langs te gaan bij mijn gynaecoloog. Ik vertelde tijdens het onderzoek over onze kinderwens en ze besloot al snel om bijkomende onderzoeken te doen zodat we zaken konden uitsluiten. Via de echo was er niets bijzonder te zien, de eileiders waren ook vrij en voor de zekerheid wou ze ook nog eens met een camera in de baarmoeder kijken, maar ook hierna bleek alles in orde te zijn. Het zaad van mijn man werd gecontroleerd en ook dat was goed. Het was dus een raadsel. Ik vergeet de woorden nooit “Alles ziet er goed uit, dus je moet zeker zwanger kunnen worden.”

Kunstmatige inseminatie

De dokter besloot om over te gaan tot kunstmatige inseminatie en de eerste keer verliep vlot en om één of andere reden dacht ik meteen dat ik zwanger was. Want ja, er is niets mis en het zaad zit waar het moet zitten terwijl ik ovuleer. Wat kan er misgaan? Een tweetal weken later ga ik voor een bloedafname.

“De dagen staan zo in mijn geheugen gegrift, ik kreeg telefoon op het werk. “Sorry mevrouw je bent niet zwanger.” Ik zak door mijn benen en val in een diep gat. Hoe kan dat nu? Is het enige dat in mij opkomt. Mijn toenmalige werkgever stuurde me naar huis zodat ik kon bekomen. Gelukkig waren zij heel begripvol.”

Mama Stephanie

Na overleg met mijn man besluit ik om de maand erop al opnieuw een kunstmatige inseminatie in te plannen. Geen tijd te verliezen, mijn klokje tikt. Drie mislukte pogingen later adviseert de gynaecoloog om te starten met IVF. Eerlijk? We wisten nog maar half waar we aan begonnen…

IVF

Begin 2020 konden we opstarten. Elk spuitje moest rond een bepaald tijdstip geplaatst worden, zo heb ik mijn spuiten eens meegenomen op restaurant zodat ik om exact 20u30 mijn spuit kon zetten. Ik weet nog goed dat ik mezelf te weinig geïnformeerd had. Of gewoon te weinig uitleg gekregen had, ik weet het niet. Maar ik was zo enorm teleurgesteld met de hele afvalreeks. Na weken van spuiten zetten, blauw plekken, en jawel humeurig rondlopen van de hormonen bleken er na de pick-up 3 embryo’s over te zijn en deze konden ingevroren worden. Onmiddellijke terugplaatsing raden ze af omdat mijn waarden te hoog stonden.

En toen was corona daar… Niet dringende afdelingen moesten sluiten waaronder het CRG. Ik begreep dat de zorg van COVID patiënten voorgingen, maar ons leven gaat ook gewoon verder en de tijd tikt. Want mensen die zeggen dat je nog genoeg tijd hebt vergeten dat dat niet voor alles geld. Zo is een vrouw het meest vruchtbaarst rond haar 25ste en van dan neemt de kans procentueel af. Dat is gewoon een feit.

“De woorden “Je hebt nog tijd zat”, daar had ik niets aan. Je voelt je zo alleen, onbegrepen en krijgt vaak raad waar je niets mee bent! “Ga eens lekker op vakantie, denk er niet teveel aan, ik ken een koppel dat … , een leven zonder kinderen is ook mooi, misschien moet het wel zo zijn, enz.” Woorden waar je niets mee bent en die veel pijn kunnen doen.”

Mama Stephanie

Een psycholoog inschakelen

Uiteindelijk kregen we maanden later telefoon en konden we terug opstarten. Na 3 mislukte terugplaatsingen, adviseerde de gynaecoloog om een psycholoog in te schakelen. Het was niet enkel lichamelijk zwaar (al die hormonen door je lichaam), maar ook mentaal. Ik vond per toeval een geweldige psycholoog achter de hoek.

Tijdens mijn eerste consult kwam ik erachter dat ook zij kindjes heeft via IVF. Het klikte onmiddellijk tussen ons. Hoe groot is de kans, want elke psycholoog heeft er uiteindelijk voor geleerd. Maar zij begreep echt wat ik doormaakte, ze had destijds dezelfde levensvragen en weet maar al te goed wat heel het fertiliteitscircus inhoudt. Ik voelde me eindelijk begrepen. Want jij daar, ja jij, als je momenteel ook een fertiliteitstraject aflegt je bent niet alleen! Praten heeft mij veel geholpen en in contact gebracht met mensen met gelijkaardige ervaringen. Ik werd ook lid van de FB-pagina De verdwaalde ooievaar, waar je met groepsleden kan praten over je eigen ervaringen. Je kiest zelf wat je deelt, maar zo merk je dat je niet alleen bent. En dat gevoel heb ik zelf wel lang gehad, want het blijft toch een taboe om hierover te praten.

Naar een ander ziekenhuis

Twee pick-ups en zeven mislukte terugplaatsingen verder kregen we het advies van CRG Brugge om naar Jette te gaan. Ze konden niets anders doen dan we nu al geprobeerd hadden. Het zou ons wel lukken, de vraag is alleen wanneer. Want ook onze genetische test was in orde en geen van beide had chromosomen tekort of teveel.

Door de lange wachttijd in Jette konden we het CRG in Brugge toch overtuigen om nog één cyclus bij hen op te starten. Op mijn 33ste verjaardag start ik opnieuw met het inspuiten van de nodige hormonen. De woensdag erop krijg ik barstende hoofdpijn, alle emoties overvallen me opeens en ik besluit om naar huis te gaan van mijn werk. In de namiddag kan ik nog naar de huisarts en daar begin ik te huilen, ik kan niet meer stoppen. Het wordt me allemaal teveel. Na een goed gesprek beslist ze om mij drie weken thuis te laten, zodat ik alles op een rij kan zetten en de nodige rust kan vinden tegen de pick-up.

13 dagen en veel hormonen later kan de pick-up eindelijk op zaterdag doorgaan. Wanneer ik naar huis vertrek krijg ik het nieuws dat ze 10 eicellen hebben. Dat is goed nieuws, maar ik blijf realistisch want de afvalrace zal weer beginnen. Een dag later bleken er 9 rijp genoeg te zijn, hiervan zijn er 6 bevrucht geraakt. Maandag bellen ze mij op met het nieuws dat de 6 bevruchte eicellen beginnen delen zijn en donderdag een terugplaatsing zal gebeuren met een vers embryo. Eindelijk eens goed nieuws! De dokter meldde me dat de andere eitjes gestopt zijn met delen en er dus nog één over is. Wat nog één? Al die moeite voor één? En dat plaatsen ze nu terug. Op vijf minuten is het in orde en ik mag terug naar huis.

“Dan komt het wachtbankje, de periode waar je niets anders kan doen dan wachten. Ik las extra sessies in met de psycholoog want ik krijg donkere gedachten. Het gaat niet goed met mij, het lijkt alsof ik mij er bij neer heb gelegd en opnieuw aan het voorbereiden ben op het telefoontje met het slechte nieuws. Deze keer hebben we het ook met bijna niemand gedeeld, want telkens moeten vertellen dat het opnieuw niet gelukt is valt me te zwaar.”

Mama Stephanie

Proficiat mevrouw, u bent zwanger!

Dan komt het telefoontje van het CRG, proficiat mevrouw het is gelukt. Vol ongeloof barst ik in tranen uit. Wat gelukt? Jawel hoor, ik ben zwanger. Ik durf de woorden niet uitspreken. De week erop verwachten ze mij opnieuw voor een bloedafname, want de waardes moeten stijgen. We zijn sprakeloos en toch durven we het ergens niet geloven. We beslissen dan ook om het nog aan niemand te vertellen, eerst die echo afwachten. In mijn hoofd kan er nog zoveel misgaan.

Begin maart is het zover, de eerste echo. En wat was dat aftellen. Zenuwachtig zitten we in de wachtzaal. Zou alles nog in orde zijn? En jawel, daar zie je een kleine scampi. Zo klein, maar het is er. We krijgen ook de hartslag te horen en de dokter bevestigd dat alles in orde is. Ondertussen ben ik nog altijd thuis op advies van de dokter en psycholoog en ik begin heel stilletjes aan er terug bovenop te komen, al zijn vele gevoelens nu vervangen door angst. Angst om deze zwangerschap te verliezen.

De weken erna leven we van echo naar echo, telkens lijkt alles goed te zijn. Ook de nip-test is in orde en we krijgen te lezen dat het een meisje is. Ik leef bij elke echo enorm op, begin te fantaseren over hoe ze er zal uitzien, een warm gevoel en vooral een glimlach van oor tot oor. Ik ben bijna 20 weken zwanger als ik eindelijk een beetje durf te genieten, ook heb ik het werk weer hervat. Ik voel me goed, want jawel, nu is het aan ons en we zijn bijna halfweg.

Ons meisje heeft een hartafwijking

Op de 20 weken echo zien ze iets vreemds aan haar hartje, maar we moeten ons niet direct zorgen maken. Er volgt de week erop al een nieuwe afspraak met een cardioloog. De dokter stelt zich voor en begint aan het onderzoek. Alles wordt grondig bekeken, afmetingen worden genomen van de armpjes en beentjes, hoofdomtrek, hersenen, enz. Na het onderzoek maakt hij een samenvatting en begint te tekenen. Onze kleine meid ziet er goed uit, echter heeft hij vastgesteld dat ze een afwijking heeft aan haar hart een rechtsdraaiende aortaboog, op zich zal dit niet onmiddellijk voor problemen zorgen. En dan komt de GROTE MAAR..

Waar ze zich wel zorgen om maken is dat ze de laatste 10 jaar merken dat zo’n afwijking samenhangt met een chromosoom tekort 22q11. De kenmerken hiervan zijn, gespleten gehemelte, gespleten lip en mentale stoornissen.  Ze zien niets aan het gehemelte en er is ook geen sprake van een gesleten lip, dus dat ziet er goed uit. Het enigste dat ze niet kunnen zien is of ze effectief een chromosoom afwijking heeft. Dit kunnen ze enkel achterhalen door een vruchtwaterpunctie uit te voeren. Aangezien de kans groot is dat ze dit zou kunnen hebben adviseren ze om dit toch te doen.

De gradatie kunnen ze nooit vooraf bepalen, het kan zowel een licht als zware vorm zijn. Maar ze spreken over leerachterstand, autisme, slecht eten, later leren spreken en/of lopen, of helemaal niet leren lopen, enz. Na overleg met mijn man besluiten we om de vruchtwaterpunctie uit te voeren, als ze dit heeft willen we het vooraf weten. Tijdens de punctie lopen de tranen over mijn wangen en ook bij het naar huis rijden stopt het niet. De dagen die volgen zijn de hel, die onwetendheid, onzekerheid. We branden kaarsen in de hoop dat alles in orde is met onze kleine meid. We zoeken troost bij elkaar, want we willen de mensen rondom ons geen onnodige zorgen bezorgen. We besluiten dan ook om dit voor onszelf te houden.

“En dan een week later krijgen we telefoon. Ze is in orde, geen chromosoomafwijking. Ons gelukt kan niet op. Kunnen we dan nu terug beginnen genieten? Het is aftellen om onze meid te ontmoeten en het geluk wisselt af met angst. Ik ga pas blij zijn als ik haar in mijn armen heb.”

Mama Stephanie

Daar is ze dan

Op 13 oktober is ze daar dan, na een bevalling van 22u. De ontlading is groot, ze is zo klein en fijn. Ze hangt helemaal vol met huidsmeer en komt stilletjes aan tevoorschijn en de angst is daar weer. De vroedvrouwen en dokters kijken elkaar aan. Ze heeft vreemde vlekken op haar gezichtje een soort verdikking en het ziet fel rood. Ze bellen onmiddellijk de kinderarts, maar na een controle blijkt dat ze dit nog nooit gezien hebben. De dagen erna worden we geleefd. Ze is nog geen dag oud als ze een echo nemen van haar hersenen en het hartje. De nieren, ogen en oren volgen snel, maar ook hier lijkt alles in orde te zijn. Vier dermatologen komen haar onderzoeken alvorens ons iemand kan vertellen wat er aan de hand is. De aandoening heet naevus sebaceus, ze hebben dit nog wel nooit in deze extreme vorm gezien, maar onze dochter is gezond en dit zal op het eerste zicht puur esthetisch zijn.

IVF IUI fertiliteitstraject nevus sebaceous
Foto door Laura De Winter

“Ondertussen is onze kleine meid een paar maand oud en ik heb het gevoel dat we nog niet echt hebben kunnen genieten van haar. Waar blijft die “roze wolk”? Al die ziekenhuisbezoeken, de onzekerheid, niet weten hoe dit haar leven zal beïnvloeden, want kinderen kunnen hard zijn. En laat ons eerlijk zijn niet enkel kinderen, maar ook volwassenen. Als ik een euro kreeg telkens iemand zei “ Ze kunnen al veel he” ik zou rijk zijn.”

Mama Stephanie

Dit was het zwaarste jaar ooit voor ons gezin, maar tegelijk ook het mooiste. Het was het jaar dat onze grootste droom werkelijkheid is geworden. En daar ben ik ontzettend dankbaar voor, want voor ons is onze kleine meid perfect!

Ik probeer te genieten van de laatste dagen samen, want al snel moet ik terug aan het werk en onze kleine meid naar de opvang. Deze week nog een drietal bezoeken aan het ziekenhuis en dan hoop ik dat ook dit voor een tijdje minder zal zijn. O wat zou ik toch graag thuisblijven, zodat ik altijd bij haar kan zijn. Ik zie nu al op tegen dat wenmomentje bij de onthaalmoeder, het klopt wat ze zeggen want dit wenmomentje is eerder voor de ouders dan voor het kleintje zelf. Ik ga ze moeten loslaten, zodat ik ze kan zien groeien en bloeien, maar vandaag nog even niet.

Hartelijk dank aan mama Stephanie voor het delen van haar verhaal. Ook jouw verhaal delen op onze mamablog? Dat kan. Stuur een mailtje naar info@ondermamas.be en wie weet featuren we jouw ervaring op onze website.



Deel deze post

test