Geschreven door mama Loraly
Ongelofelijk, ik ben zwanger!
Toen ik een positieve zwangerschapstest in mijn handen had, na een miskraam een paar maanden ervoor, kon ik mijn ogen niet geloven. Ik voelde me die dag ervoor al wat raar, ik had precies menstruatiepijn en was ook heel emotioneel dus ik wist dat er iets niet klopte. Ik bestelde meteen een zwangerschapstest voor de zekerheid. Door mijn PCOS kon ik echter niet afgaan op mijn menstruatie die al 20 dagen overtijd was. Toen ik de zwangerschapstest ontvangen had, heb ik die meteen de volgende ochtend om 05:30 afgenomen, om mijzelf niet gek te maken. Ik kon het niet geloven, het resultaat was POSITIEF!
Hobbelig parcours
Gedurende mijn zwangerschap heb ik een hobbelig parcours doorlopen. Mijn hCG-waarden gingen niet goed naar omhoog en er werd opnieuw gevreesd voor een miskraam. Ik kreeg pilletjes om dat allemaal te stoppen en die werkten gelukkig. Toen ik een 13 weekjes zwanger was, werd mijn werk te zwaar en werd ik thuis geschreven door mijn gynaecoloog met platte rust. De rest van mijn zwangerschap bleef rustig en ons zoontje groeide mooi mee.
Tot ik 37 weken zwanger was en de gynaecoloog merkte dat onze baby niet genoeg bij was gekomen. Hij stelde voor om me in te leiden. Na een heel zware bevalling werd ons zoontje Loris geboren, helaas met een gewicht van 2200g waardoor hij 6 dagen op de neonatologie moest verblijven. Na 10 dagen in het ziekenhuis mochten we eindelijk naar huis.
Heeft mijn kind een achterstand?
Toen Loris 3 maand oud was, begon ik plots enige achterstand op te merken bij hem. Loris reageerde niet hetzelfde als baby’s van dezelfde leeftijd, wanneer je tegen hem praatte of gekke bekken trok. Hij reageerde eigenlijk bijna niet of amper. Iedereen zei me telkens “het is normaal, dat komt wel”. En oké dat klopt ergens wel maar toch vertelde mijn moederhart me dat er iets niet klopte. Toen Loris ouder en ouder werd, waren er meer dingen die niet meer klopten.
Wanneer hij op 9 maanden nog steeds niet zelfstandig kon zitten wanneer hij spuitjes moest krijgen, vond de kinderarts dit ook vreemd en stuurde hij ons door naar het Centrum voor Ontwikkelingsstoornissen. We hebben meteen een afspraak gemaakt maar konden er pas 6 maanden later voor het eerst terecht. Ondertussen kregen we ook de tip om met kinesitherapie te starten, zo gezegd zo gedaan.
“Door de kinesitherapie zagen we echt al een groot verschil! Loris kon opeens zitten en begon ook nog te tijgeren! Super trots zoals ik altijd op hem ben, huilde mijn hart 1000 tranen van vreugde.”
Mama Loraly
Loris was net 14-maanden toen hij voor het eerst kon zitten, en we ons gesprek bij het COS hadden. Een gesprek van een uurtje waar enkele zware woorden op tafel vielen zoals autisme en een storing in de hersenen. Tijdens een volgende sessie zou dit allemaal onderzocht worden. Helaas was er plots corona en kon Loris geen therapie meer volgen en konden we geen onderzoeken laten uitvoeren. Ik bleef uiteindelijk achter met heel veel vragen. Als mama voelde ik me zo machteloos en helemaal alleen.
Toen we thuis waren hebben we uiteraard niet stil gezeten, zowel de papa als ik deden elke dag de oefeningen met Loris die onze kinesist voorschreef. Bij de start van de zomer kon Loris kruipen! Man wat was ik trots op mezelf maar uiteraard ook op hem, omdat hij zoveel wilskracht toonde. Natuurlijk werden deze oefeningen na een tijd te “makkelijk” of niet uitdagend genoeg, dus hebben we ons maar beholpen met enkele oefeningen via Youtube.
Verhuizen voor de gezondheid van onze zoon
Toen de Lockdown over was, begonnen we met onze zoektocht naar een gespecialiseerde opvang voor Loris, wat niet makkelijk was. Vaak heb je wachtlijsten van een jaar! Maar toen ik contact had met een opvang in Sint-Niklaas, hebben we niet getwijfeld. Wij woonden toen in Nederland dus dit was zo een 50 minuten rijden. Maar dat hadden we er graag voor over. De opvang was veelbelovend en we wouden toen ook geen risico’s nemen, dus schreven we Loris meteen in. Enkele weken later kregen we echter bericht dat Loris niet werd toegelaten omdat we een Nederlandse domicilie hadden. Mijn wereld stortte in, want mijn nieuwste sprankeltje hoop werd me opnieuw afgenomen…We zijn niet bij de pakken blijven zitten en hebben meteen ons huis te koop gezet en een huis gezocht om terug te keren naar België. De plaats in de opvang was intussen ook ingenomen door een ander kindje.
Ja, je leest het goed, op het moment dat we te horen kregen dat we vanuit Nederland geen behandeling konden opstarten voor Loris, hebben we ons huis te koop gezet en zijn we beginnen zoeken in de buurt voor een opvang. We hebben zowat op alle mogelijk wachtlijsten gestaan, tussen Gent en Antwerpen. Een huis of de grootte maakte voor ons ook niet veel uit, wij wouden gewoon dat Loris zo snel mogelijk kon starten met zijn therapie. We hebben wel 10 huizen bezocht, maar telkens weer kwijtgespeeld omdat we niet wisten of Loris wel in die buurt naar de opvang kon gaan.
Toen we ons huidig huis vonden waren we direct verkocht. Het huis was voor ons oke, en de ligging viel goed mee. Opeens kregen we op dezelfde dag 2 top telefoontjes! We mochten eens gaan kijken voor een plaatsje in een kinderopvang in Gent en het huis was voor ons! Een dag later hadden we onze afspraak in de opvang, en deze was voor ons uiteraard meteen goed, we waren al heel blij dat we eindelijk de zorg zouden krijgen die Loris nodig heeft.
Nummer 16 van de wereld
De dag van het onderzoek via een MRI-scan, vond ik verschrikkelijk. De dokters vertelden me dat zo een MRI-scan maar een 20-30 tal minuutjes zou duren en dat Loris onder verdoving zou moeten. Dus toen Loris na 40 minuten nog niet terug was, ging mijn hart toch heel hard tekeer. Gelukkig hoorde ik hem 5 minuten later toch wenen! De ellendige dag was eindelijk afgelopen.
Op de resultaten van de MRI zouden we een weekje moeten wachten. Het leek wel eeuwen te duren voordat we de resultaten en die van het genetisch onderzoek eindelijk kregen. Dit is het moment waarop ik aan de grond genageld stond, ik kon de uitslag niet geloven. Het was precies een film, de enige woorden die ik onthouden had, waren: nummer 16 van de wereld, genetische aandoening, denk goed na over een tweede kindje, ik weet niet of Loris ooit zelfstandig zal kunnen leven…
Mijn wereld stond stil, gelukkig was mijn mama erbij en kon zij allemaal opvatten wat er gezegd werd. Het komt er eigenlijk op neer zei ze, dat ook de dokters niets weten. Uit de MRI-scan is alleen maar bevestigd wat de resultaten van de genetische onderzoeken vertelden. Loris heeft een genetische aandoening omdat er zowel bij de mama als de papa een gen is dat niet juist is, Loris heeft beide genen overgekregen en deze zijn verdrievoudigd. Met als resultaat zijn aandoening. Momenteel zijn er maar 15 andere gevallen ter wereld die hetzelfde treffen, maar wel met andere soorten genen. Dus het wil eigenlijk zeggen dat deze exacte variant nog niet is voorgekomen en we de gevolgen voor later niet kennen.
Mama zijn is fantastisch
Momenteel proberen we Loris zo veel mogelijk te helpen, wij geven niet op! Loris wordt begeleid in de gespecialiseerde opvang, krijgt privé kinesessies en heeft een familie die hem ongelofelijk graag ziet! We weten niet hoe Loris nog verder zal evolueren en voorlopig vinden we alles wat hij doet fantastisch. Praten kan hij nog niet, stappen ook niet, maar we oefenen elke dag.
“Loris zelf is volgens mij zeer gelukkig, hij kan alleen soms boos worden wanneer hij andere kindjes ziet stappen en het zelf ook wil maar het niet lukt. Hij is een fantastisch kind en ik ben ongelooflijk fier op hem!”
Mama Loraly
Mama zijn vind ik fantastisch, zowel ik als papa willen heel graag nog een kindje maar medisch gezien is dat niet verantwoord aangezien er een heel grote kans bestaat dat een volgend kind deze genetische afwijking ook zal hebben. En intussen willen we Loris alle liefde geven en hulp bieden die hij nodig heeft.
Als er mama’s of papa’s zijn die zich terugvinden in mijn verhaal over deze genetische aandoening, contacteer me dan, want je staat er niet alleen voor! Hoe meer soortgelijke gevallen we vinden, hoe beter voor de nodige onderzoeken hiernaar.
Hartelijk dank mama Loraly voor het delen van jouw verhaal! Ook jouw verhaal delen op onze mamablog? Dat kan. Stuur een mailtje naar info@ondermamas.be en wie weet featuren we jouw ervaring op www.ondermamas.be
