Al op heel jonge leeftijd had ik 1 grote droom: mama worden. En als ik het dan even kon kiezen, het liefst van 2 meisjes. Ik was 27 toen we fiere ouders werden van onze eerste dochter, Joanne, een flinke brok van meer dan 4 kg. Vanaf de eerste seconde zaten we met ons gezin van 3 op een roze wolk. Dat gevoel, ik kan het tot op de dag van vandaag nog steeds oproepen. Alles liep zo vanzelfsprekend, terwijl ik goed en wel besefte dat de meeste mama’s vaak voor meer uitdagingen kwamen te staan. Joanne dronk als een volleerde vanaf de eerste seconde aan de borst, ze ontwikkelde als een sneltrein en groeide als kool. Voor we het goed en wel doorhadden waren we een dik jaar verder en begon elke vezel in mijn lijf te snakken naar een extra stoel aan tafel, naar het beeld van 2 kleine kindjes die samen in onze veranda met elkaar gniffelden.
Bevallen van onze 2de dochter
Joanne was net 2 jaar toen onze 2de dochter ter wereld kwam. Na een zwangerschap zonder maar enige complicatie en een vlotte poliklinische bevalling keerden we naar huis als een gezin van vier. Marlee was er, ze was alles en maakte ons compleet. Mijn meisjesdroom was werkelijkheid geworden, ik beviel van 2 kerngezonde stevige madammekes. Ondanks de voorspoedige zwangerschappen, was ik gedurende die periode enorm angstig. Een klein stemmetje in mijn hoofd benadrukte non-stop de risico’s van zwanger zijn. Dokter Google in mij deed research naar alles wat kon misgaan. Ik keek elke seconde van de dag uit naar die uitgerekende datum. Want eens hier bij mij, bij ons, kon ik hen beschermen.
Langzamere ontwikkeling
De rit met Marlee liep, in vergelijking met die van haar zus, van bij start aan meteen een pak hobbeliger. Haar wegleggen was een garantie voor non-stop gehuil, krampjes waren een dagelijks fenomeen, reflux werd een vaststaand gegeven en we zagen meer artsen dan gedurende de eerste 2 levensjaren van haar zus.
Ik had al heel snel door dat Marlee een pak langzamer ontwikkelde dan haar zusje Joanne. In eerste instantie probeerde ik me daar niet op vast te pinnen, gezien Joanne op dat gebied alles behalve doorsnee was. Met alle goede bedoelingen van de wereld stelden artsen, familie en vrienden ons gerust: “je vergelijkt hen te hard”, “ze is eerder lui”, “het zijn gewoon 2 verschillende kinderen”, “geef haar wat tijd.” Desalniettemin sloeg niemand in zijn opzet en leefde ik in een ongelofelijk alerte modus.
“Mijn moedergevoel gaf non-stop aan dat er iets niet pluis was.”
Mama Thaïni
Gehooronderzoek
Kort na Marlee’s geboorte kregen we minder goed nieuws na een standaard gehooronderzoek bij Kind & gezin, waarna we werden doorverwezen voor gedetailleerd gehooronderzoek in Sint Augustinus. In samenspraak met de kinderarts besloten we kinesitherapie op te starten om haar ontwikkeling wat extra te stimuleren op de leeftijd van 3 maanden. We merkten een opmerkelijke vooruitgang op! Marlee boekte enorm veel progressie waardoor mijn bezorgdheden even wegsmolten als sneeuw voor de zon.
Bacteriële hersenvliesontsteking
Op de leeftijd van 6 maanden werd Marlee plots heel erg ziek. Op een dag werd ze in de vroege ochtend wakker met meer dan 40 graden koorts. Ze ijlde en haar oogjes draaiden af en toe wat weg, echter had ze geen enkel klinisch symptoom. Mijn moedergevoel veerde recht en navigeerde zonder veel nadenken richting de spoedafdeling. De eerste resultaten leken allesbehalve zorgwekkend en we kregen groen licht om naar huis te gaan. Ik sprak mijn bezorgdheden uit en liet merken dat ik aanvoelde dat er iets ernstig mis was. De pediater – waarvoor eeuwig dankbaar – nam mijn noodkreet ernstig en besloot ons alsnog 48 uur op te nemen ter observatie. Nog geen 24 uur later liep het ernstig mis.
“Van onze immers goedlachse meid schoot er niet veel meer over. Ze kreunde van de pijn, weigerde plots te eten en kon haar ogen nauwelijks open houden. Haar leven hing aan een zijden draadje en tot op de dag van vandaag worstel ik nog steeds met dat beeld van haar.”
Mama Thaïni
De testresultaten kwamen binnen, er werd een ruggenprik uitgevoerd en daarnaast werden er tevergeefs wel 50 pogingen ondernomen om een infuus aan te koppelen. Ik zag aan alles en iedereen dat het mis ging. Marlee werd ondertussen beademd en als allerlaatste redmiddel werd een botboor geplaatst om het vocht en de antibiotica die ze zo broodnodig had, toe te dienen. De diagnose viel, het verdict was hard: een bacteriële hersenvliesontsteking.
Verder onderzoek
Een multidisciplinair team volgde Marlee gedurende haar verblijf in het ziekenhuis nauwgezet op. Met 1 van hen hadden we een uitzonderlijk goed contact. Ik legde mijn bezorgdheden van de afgelopen maanden bij haar neer en vroeg uitdrukkelijk om haar mening. Dit kon allemaal geen toeval zijn? Zij was de eerste die me echt zag, die me echt hoorde. Zij, de arts in kwestie, gaf groen licht voor verder onderzoek. Tijdens haar verblijf passeerde heel wat onderzoek de revue: hart, longen, nieren, gal, milt en een MRI van haar hersenen. Een heleboel stress en wat slapeloze nachten later leek alles tip top in orde. Puur medisch gezien hadden we een kerngezonde dochter. Tenslotte werden enkele extra stalen bloed genomen voor de opstart van genetisch onderzoek.
De dag waarop onze levens voorgoed veranderden
17/12/2020 – De dag waarop ik nietsvermoedend plaats nam aan dat bureautje. Nietsvermoedend lijkt nu plots een heel naïeve houding, na al die signalen. De eerste fase van haar genetisch bloedbeeld was afgehandeld. Maar daar zou toch niets uit voortkomen, gezien de beperkingen die daarmee gepaard gaan (op chromosaal niveau) vaak danig ernstig zijn, dat we wellicht al veel hardnekkigere alarmsignalen richting haar gezondheid zouden moeten opgemerkt worden.
Niet was minder waar, dezelfde dag nog kreeg ons leven met haar plots een andere invulling. Ze kreeg de diagnose: een chromosale beperking. Ze leed aan het 1p36 deletiesyndroom. De rest van het gesprek kan ik niet meer recapituleren, het licht ging uit. Concreet mist Marlee een stukje (partikel 36) op haar eerst chromosoom. Hierdoor ontbreekt er in vergelijking met andere kindjes een heleboel genetische info. Info die van heel erg groot belang is om ‘normaal’ te ontwikkelen.
Lange termijn
Hoe dit zich op lange termijn zal manifesteren is en blijft een groot vraagteken. Het spectrum, is net zoals bij vele andere diagnoses, heel erg breed. Ondertussen zijn we een goed jaar verder en hebben we onder meer geleerd om haar niet meer te vergelijken met leeftijdsgenootjes. Ze laat mooie dingen zien en verbaast ons werkelijk elke dag. We merken op dat Marlee vooral op motorisch gebied heel wat vertraging oploopt. Ze is nu een meisje van bijna 2 jaar en kan zich nog niet zelfstandig voortbewegen. Wel liggen alle factoren op tafel dat dit ooit, wanneer zij daar klaar voor is, wel het geval zal zijn.
Op het gebied van haar mentale ontwikkeling is de ‘gap’ veel minder opvallend. Marlee begrijpt al heel wat woordjes en probeert zelf ook actief te verbaliseren. Sinds kort zijn we ook gestart met het aanleren van SMOG-gebaren om haar taalontwikkeling te ondersteunen.
Het leven als zorgouder
We hadden het leven met Marlee altijd anders gewenst en immer anders gedroomd. Echter zouden we vandaag de dag ook niets meer anders willen. We wensen allen onze kinderen toe dat ze gelukkig zijn. En 1 ding staat buiten kijf, bij Marlee lees je het geluk werkelijk elke dag van haar blik af. Ze lacht non- stop en windt iedereen zonder enige moeite rond haar mini-vingertjes. Marlee leerde ons enorm veel van het leven. Ze leerde ons relativeren en geluk te zien in elk klein dingetje. Ze liet ons zien dat een gezond kind geen vanzelfsprekendheid is, ook al wijzen alle prenatale controles die richting uit. Ze laat ons met een open blik kijken naar de wereld en toont ons de mooie kant van inclusie.
Het leven met haar, is leren leven met ‘levend verlies’. Het is omgaan met dagelijks rouwen en weten dat het nooit zal beteren. Het betreft rouwen om een leven dat we nooit zullen kennen, hoewel we er altijd over gedroomd hebben. Het betekent het opbergen en aanpassen van plannen en meer dan ooit leren leven in het nu. Het is leren appreciëren wat ze al machtig is, in plaats van te piekeren over wat ze nog niet kan. Het is geluk zien in al zijn eenvoud en niets als vanzelfsprekend verwachten. Het is gelukkig zijn, elke dag of toch elke dag minstens 1 keer. Het is soms snakken naar doorsnee, zonder anderen iets te misgunnen. Het is een leven met haar erbij, want zij is onmisbaar en maakt alles zoveel mooier.
Liefste mensen, aarzel nooit te vragen aan een zorgouder hoe het met hen gaat. Het antwoord zal heus niet altijd geladen of negatief zijn. Liefste ouders, neem de gezondheid van je kinderen niet als vanzelfsprekend, een gezond kind hebben is een beetje een voorrecht. Liefste maatschappij, liefste allen! Omarm inclusie, het is van ontelbaar belang.
Hartelijk dank aan mama Thaïni voor het delen van haar verhaal. Ook jouw verhaal delen op onze mamablog? Dat kan. Stuur een mailtje naar info@ondermamas.be en wie weet featuren we jouw ervaring op onze website.
