Home » Mamablog » Mamablog: van mama naar zorgmama, leven met Mucoviscidose

Mamablog: van mama naar zorgmama, leven met Mucoviscidose

Als trotse moeder van twee prachtige kinderen, Vic en Oscar, deel ik graag ons bijzondere verhaal met jullie. Onze reis begon in september 2018, toen Vic ter wereld kwam, een stralende baby die ons leven verrijkte. Na de geboorte van Vic wilden we graag ons gezin uitbreiden. Gelukkig verliep ook deze keer het zwanger worden vlot. Ondanks een iets zwaardere zwangerschap, gekenmerkt door vroegtijdige weeën, waren we in afwachting van de komst van ons tweede kindje, Oscar.

Mijn bevalling

Een maand vroeger dan verwacht voelde ik een druk in mijn onderbuik. Nooit gedacht dat dit al het moment zou zijn dat ons zoontje ter wereld wou komen. Ik heb de hele avond mijn weeën opgevangen en om 3 uur ben ik Joachim gaan wakker maken. Om 6 uur hebben we de beslissing genomen om naar het ziekenhuis te gaan. Omdat het natuurlijk nog te vroeg was, heb ik hem zolang mogelijk bij mij proberen houden. Iets voor middernacht vroeg ik mijn epidurale en brak plots mijn water. Alles ging ineens zo snel: voeten in de beugel, de gynaecoloog had nog maar net handschoenen aan, kwam voor me zitten en na 1 keer persen is Oscar geboren. Een klein wonder van 47 cm en 2,442 kg. Hij lag op mij en dronk al snel aan de borst en aangezien hij nog net geen 36 weken was, moest hij in de couveuse op Neonatologie.

Uitdagende kraamweek

Die nacht liep alles vlot. Ik heb elke 3 uur borstvoeding gegeven. Happy baby? Of dat dachten we toch. De nacht erna had hij het heel zwaar: wenen, honger, huidhonger,… Hij kreeg veel saturatiedalingen en bleef afvallen.

kind mucoviscidose, hielprik

Dit was voor mij emotioneel een heel moeilijke periode want na 2 weken zaten wij nog in het ziekenhuis op Neonatologie. Ik had mijn oudste zoon al 14 dagen niet gezien. Ik mocht Oscar niet teveel oppakken en kon slechts korte periodes borstvoeding geven om hem niet uit te putten. Vele onderzoeken verder (hartfoto’s, longfoto’s, slaaptest,…) hebben wij de beslissing genomen om toch naar huis te gaan om dan eindelijk te starten aan ons gezin van 4.

Mucoviscidose

Eens thuis is onze hel pas echt begonnen. We kregen telefoon van de kinderarts over de hielprik, een telefoontje dat alles veranderde…

‘Is uw partner ook in de buurt? Ik heb nogal slecht nieuws…’

‘Uhm ja, ik zet u even op luidspreker….’

 ‘Wij hebben in de hielprik van Oscar een afwijking gevonden, je zoontje heeft hoogstwaarschijnlijk mucoviscidose. Ik stuur jullie naar het UZ Leuven voor verdere onderzoeken.’

Daar zit je dan, tranen vloeien in je ogen, je hart begint te bonzen, je longen ademen sneller, je voelt de vloer onder je voeten wegzakken en de muren storten in. In één klap weet je niet meer wat en hoe. De dag erna mochten we al meteen naar het UZ Leuven en dit was absoluut geen positief gesprek. Testen waren niet nodig want zijn waarden waren zo hoog dat hij met 100% zekerheid de ongeneeslijke ziekte mucoviscidose had.

Van mama naar zorgmama

De week daarna werden we voor 3 dagen in het ziekenhuis verwacht om aan te leren hoe we voor hem konden zorgen en welke medicatie hij zou moeten nemen. Na enkele weken kregen we dat wat onder de knie. Op dat moment was ik nog altijd een pas bevallen mama maar zo voelde ik me helemaal niet. Plots werd ik zorgmoeder, verpleegkundige, kinesiste, … maar ik hield me sterk.

“Mijn kindjes hebben me nodig en ik zal er altijd voor hen zijn maar het moeilijkste is dat Oscars leven, pas 4 weken oud, al bepaald is en het onze ook.” – Axelle

3 jaar later

Elke periode heeft ups en downs, nu na bijna 3 jaar nog steeds. Wij zijn geen doorsnee gezin en we hebben redelijk wat beperkingen in ons dagelijks leven maar ondanks alles heb ik Oscar 2 jaar borstvoeding kunnen geven en zijn Vic en Oscar onafscheidelijk (op een paar ruzies na).

Hoewel ons leven niet doorsnee is en we de nodige uitdagingen tegenkomen, zijn we trots op onze twee jongens. Praten is daarbij heel belangrijk. Het helpt om je gevoelens te delen met anderen en ook met je eigen kinderen. Oscar, met zijn sterke karakter, heeft ons leven op onvoorstelbare manieren verrijkt, en ik ben ongelooflijk trots om zijn moeder te zijn.

Volg het verhaal van Oscar hier.


Hartelijk dank aan mama Axelle voor het delen van haar verhaal. Ook jouw verhaal delen op onze mamablog? Dat kan. Stuur een mailtje naar info@ondermamas.be en wie weet featuren we jouw ervaring op onze website.



Deel deze post