Home » Mamablog » Mamablog: mijn kindje heeft het syndroom van Down

Mamablog: mijn kindje heeft het syndroom van Down

Geschreven door mama Sofie

Leven met een beperking, maar niet beperkt leven

Ik ben Sofie, 38 jaar en mama van 2 dochters en een zoontje. Mijn 2 dochters uit mijn vorige relatie zijn door co-ouderschap om de week bij ons. Ik werd na de bevalling van mijn 2de dochter onmiddellijk gesteriliseerd doordat de bevalling niet verlopen is zoals het hoort. Toen mijn meisjes 3 en 4 jaar waren, zijn mijn ex-partner en ik uit elkaar gegaan. Een paar maanden later leerde ik heel onverwacht mijn huidige partner kennen.

Nog een kinderwens?

Een paar weken voor onze trouwdag had ik een gesprek met mijn partner over een kindje samen. Ik had van bij het begin van onze relatie al meteen duidelijk gemaakt dat ik gesteriliseerd was en dus geen kinderen meer kon krijgen. Ik vond dit persoonlijk belangrijk om dit aan mijn partner te vertellen, aangezien hij geen kindjes had, en mocht zijn wens zo groot zijn geweest, dan was het misschien wel moeilijk om je te gooien in een relatie om dan later toch spijt te hebben dat een eigen kind niet mogelijk was.

Mijn moedergevoel werd plots zo sterk dat ik alle opties wou beluisteren om toch nog kinderen te krijgen. We zijn toen naar een gynaecoloog in Antwerpen gegaan, om ons verhaal te vertellen. Hij heeft ons doorverwezen naar een professor in UZ gent op de dienst fertiliteit. Na veel gesprekken en verschillende onderzoeken kregen we het nieuws dat ik ondanks mijn sterilisatie toch zwanger kon en mocht worden op 36-jarige leeftijd.

Kunstmatige inseminatie via ICSI

Er werd besproken dat we zwanger konden worden via ICSI. Onze eerste poging om via ICSI zwanger te worden was jammer genoeg niet gelukt. Bij een tweede poging was mijn partner samen met mij aanwezig bij de terugplaatsing, en dat voelde voor mij zo liefdevol aan, terwijl ICSI iets heel onnatuurlijk en niet-romantisch is. Ik was heel blij dat hij bij me was op dat moment.

Is er iets mis met mijn baby?

De eerst controle bij de gynaecoloog… en oh wat een gezonde nervositeit hing er op weg naar het ziekenhuis tussen mijn partner en mij. De vraag werd ons gesteld of we de NIP-test wilden laten uitvoeren? Als de resultaten van de NIP-test oké waren, kregen we enkel het geslacht van de baby via een brief toegestuurd. Indien het geen goed resultaat bleek te zijn, werden we telefonisch gecontacteerd. Ik werk thuis als onthaalmama en kreeg een van de volgende dagen plots een telefoontje van het ziekenhuis:

“Mevrouw bent u thuis, en kan u even rustig gaan zitten en tijd vrij maken? Wij hebben de resultaten van uw NIP-test en daaruit blijkt dat uw kindje het syndroom van Down heeft.”

Mama Sofie

Ik kon enkel zeggen “maar mevrouw dat wil ik helemaal niet.” Na haar uitleg, die ik maar voor minder dan de helft heb kunnen horen door emoties en de shock bedacht ik plots, maar jij weet dan toch ook het geslacht? “Ja mevrouw, het wordt een jongen!” En toen ben ik gebroken, ik heb zo intens gehuild, en vertelde haar dat ik zo verlangde naar een jongetje en dat hij helemaal mocht zijn wie hij is met of zonder zijn beperking! Ik had al een schuldgevoel dat ik maar een paar seconden had gedacht dat hij er niet mocht zijn! Natuurlijk was hij welkom in ons gezin.

De reactie van mijn dochters

Om 15u30 kwamen mijn dochters thuis van school, na een week bij hun papa te zijn geweest. Ik heb hen zo intens geknuffeld en wel 1000 keer herhaald hoe oprecht ik van hen hou. Mijn dochters begonnen ook mee te huilen. Ze vroegen of de baby dood was. Toen ik hen vertelde dat het een jongen zou zijn, en dat hun broertje het syndroom van down zal hebben, vonden zij dit helemaal geen probleem. Mijn jongste dochter zei al huilend, “mama ik heb nog liever een gehandicapte broer dan helemaal geen broer!” De oudste kwam naast me zitten, legde haar hand op mijn buik en zei: “dag lieve broer, ik zie je nu al graag!” En toen wist ik dat Flor meer dan welkom was. Toen mijn man ’s avonds thuiskwam, konden we elkaar alleen maar vasthouden en huilen.

Ik wist niks over het downsyndroom

Er stond ons een hele onzekere periode te wachten. Ik wist helemaal niks over het syndroom van down, ik ben beginnen lezen, het internet doorzocht naar alles wat je maar kon vinden over het syndroom van down. Down Vlaanderen kwam bij ons thuis met hun ervaringen en wij mochten onze bezorgdheden en vragen uitspreken. Dit moment deed dit heel erg deugd, maar het drong pas door wanneer we terug met ons twee alleen waren: welke zorgen er zoal bij komen kijken, en daar hebben we enorm om gehuild. Ondanks alle verhalen, bleef ons gevoel naar Flor hetzelfde, Flor is zo welkom, en hij mag er zijn net zoals hij is!

Dag van de bevalling

14 juli om 14u werd in de agenda de keizersnede gepland. Mijn ouders bleven bij m’n dochters en ze mochten samen om 15u op mijn kamer in het UZ wachten en zouden geroepen worden als Flor zou geboren zijn. De epidurale was eindelijk gelukt, en de gynaecologe stond klaar om een wonder ter wereld te brengen. Mijn man stond dicht bij mij en we waren meer dan klaar om binnen een aantal seconden aan een nieuw avontuur te beginnen. Daar was hij dan een prachtige bijzondere wondere jongen keek ons aan met zijn tongetje uit zijn mondje en zijn amandelvormige oogjes. De gynaecologe knipoogde als bevestiging, en haar knipoog bracht rust.

Ik bewonderde en verwonderde onze jongen. Ik kon alleen maar intens huilen en zeggen “lieve Flor, wat ben je zo mooi!”

Mama Sofie

De zorg en ontwikkeling van Flor

De daaropvolgende maanden moest er ook wel heel wat geregeld worden! We zochten naar Bobaththerapie voor Flor, logopedie, het team van Fiola … Nog een paar keer naar het ziekenhuis ter controle van zijn hartje. Op bezoek bij de downpoli oogarts, oorarts, diëtist en het aanleren van SMOG taal. Er is elke week wel iemand die we ontmoeten om de zorg en de ontwikkeling te bevorderen voor Flor. En dan mag ik al eigenlijk heel blij en dankbaar zijn, want heel veel downies starten hun leventje met een pak meer en grotere medische zorgen dan Flor. Maar af en toe overvalt me het gevoel, confronteert het me: JA, Flor heeft net dat extra beetje zorg nodig, JA, Flor heeft een beperking waardoor alles veel langzamer zal verlopen. Hij was zo goed bezig met zijn kiné-oefeningen dat ik begon te huilen, van trots en fierheid dat zeker en vast! Maar ook schuldgevoel want moet mijn 4 maanden oude mannetje dit al beleven?

Mijn wondermooi kind

Flor is zo een bijzondere wondere jongen, wanneer je naar hem kijkt glimlacht hij, is hij vrolijk en heel actief! Hij eet heel erg graag, en zou het liefst de ganse dag knuffelen! We kozen tijdens de zwangerschap voor Flor, hij mocht er helemaal zijn zoals hij is. Met dat extra zorgje meer. Het is niet altijd makkelijk, maar wel met al onze liefde die we in ons lijf hebben!

Ik ben zo ontzettend trots op dit kereltje! Mijn bijzonder wondermooi kind. Je hebt een leven met een beperking, maar zal niet beperkt leven. Het mooie is dat niks moet en elke stap die je maakt is zo bijzonder. De wereld is nog niet altijd klaar voor downies, en dat is oké, maar wij zullen je laten opgroeien in die wereld en tonen dat ook downies en plekje verdienen in deze wondere wereld!


Hartelijk dank mama Sofie voor het delen van jouw verhaal! Ook jouw verhaal delen op onze mamablog? Dat kan. Stuur een mailtje naar info@ondermamas.be en wie weet featuren we jouw ervaring op www.ondermamas.be



Deel deze post