Geschreven door mama Sara
Mijn man en ik waren in de wolken toen we te weten kwamen dat we in verwachting waren van ons derde kindje, dat een meisje zou worden. Ik was altijd heel graag én mooi zwanger ondanks het feit dat ik zwangerschapsdiabetes had waarbij ik insuline moest spuiten en een strikt dieet moest volgen. Mijn echo’s waren altijd heel goed maar toch was er een bepaalde bezorgdheid die over mij hing gedurende de volledige zwangerschap, en nu weet ik dat het mijn moederinstinct was.
Onderwaterbevalling
Een jaar geleden kwam mijn droom in vervulling, ik was toen 39weken +3 dagen zwanger. Ik had een geboorteplan opgemaakt en wou bij de geboorte van ons dochtertje graag onderwater bevallen. Ik ging langs bij de gynaecoloog voor een laatste onderzoek en een dag te bespreken om de zwangerschap in te leiden, want met zwangerschapsdiabetes mag je niet later bevallen dan je verwachte bevallingsdatum. Bij het inwendig onderzoek bleek ik al 5cm ontsluiting te hebben en was ons baby’tje volledig ingedaald. De gynaecoloog stelde voor om naar het ziekenhuis te gaan en mijn water te breken.
“De weeën waren goed op te vangen en 5 uur later werd ons dochtertje Lily-Mae onder water geboren. Het was zo’n unieke ervaring die onderwaterbevalling, ik zou het iedereen zo aanbevelen! Ik mocht haar bijvoorbeeld zelf uit het water nemen.”
Mama Sara
We waren op slag verliefd, ze was gewoonweg prachtig, ons kleine meisje van 49cm en 3kg360 met zoveel bruine haartjes. Mijn partner en ik mochten meteen genieten van haar op het grote bed waar ik haar de borst gaf.
Mijn moedergevoel zat juist
Door mijn zwangerschapsdiabetes moest de bloedsuiker van Lily-Mae voor elke de voeding gemeten worden. De vroedvrouw merkte al snel op dat Lily-Mae een blauw masker vertoonde in haar gezichtje. Eerlijk? Ik zelf zag het niet. De daaropvolgende keren tijdens de nachtdienst van de vroedvrouw bleef ze dit herhalen. Stelde ze vragen of ik lang had moeten persen of dat ze te lang is blijven zitten in het geboortekanaal. Daar al deze vragen werd ik best onzeker. Ik had zelf wel al opgemerkt dat Lily-Mae heel snel in slaap viel aan de borst.
Om 6u in de ochtend kwam de vroedvrouw nog eens vooraleer ze werd afgelost door vroegdienst en zei ze dat ze toch haar saturatie eens ging meten. Het toestelletje gaf een saturatie aan van 65, wat veel te laag is. Toen ging het plots allemaal heel snel… Zonder verdere communicatie werd Lily-Mae meegenomen. Ik barstte in tranen uit en belde onmiddellijk mijn partner. Hij probeerde mij gerust te stellen, maar ik wist het zeker, het voelde niet juist. Ik werd begeleid naar de neonatologie, waar ons baby’tje aan een infuus en zuurstof lag.
Een aangeboren hartafwijking
De kinderarts deelde mij mee dat er geruis op het hartje te horen was en dat ze werd overgebracht naar de dienst neonatale intensieve zorgen te UZ Gent. Ik voelde mij op dat moment ontzettend alleen. Lily-Mae werd in mijn armen gelegd en de kinderarts zei “neem nog maar wat foto’s”. Ze werd in een bedje gelegd met alle nodige apparatuur en meegenomen. Mijn partner kon nog een glimp van haar opvangen toen hij in het ziekenhuis aan kwam. We hebben elkaar heel hard vastgenomen, want op dat moment stort je wereld helemaal in. Ik werd mee overgeplaatst naar een ander ziekenhuis en tijdens de rit belde de kindercardioloog ons om te vertellen dat er pulmonaalklepstenose werd vastgesteld.
“Ons meisje, een aangeboren hartafwijking? Na 2 gezonde kinderen, hoe kan dit?”
Mama Sara
Toen Lily-Mae aankwam in het UZ Gent was haar saturatie nog maar 35 waardoor ze meteen over gingen tot een ingreep. 3u later werden we opnieuw gebeld door de kindercardioloog dat de ingreep niet gelukt was. We werden voorbereid om bij Lily-Mae te gaan op de nicu afdeling. Er werd ons op voorhand verteld dat het heel heftig kan zijn om te zien. Daar lag ze dan, bijna onherkenbaar met draadjes, buisjes, een maagsonde, geïntubeerd en helemaal opgezwollen. Het was confronterend en hartverscheurend, sterk zijn lukte op dat moment niet dus sloot ik mij helemaal af van de wereld.
Wanneer je jou als moeder voelt falen
Dag en nacht heb ik naast Lily-Mae haar bedje gezeten. Daartussen probeerde ik nog af te kolven, ik heb dit een maand volgehouden, maar het was mentaal en fysiek te zwaar om de melkproductie te behouden. Ik voelde mij op elk gebied falen. Onze kinderen mochten op bezoek komen, begeleid met 1 ouder en wegens corona mochten ze hun zusje niet aanraken. Lily-Mae kreeg in die 1ste week een klaplong te verwerken, stuipen en een trombose van haar eerste operatie waardoor de katheter uit haar lies moest en in haar hals werd geplaatst. Door die katheter konden we haar een maand lang niet vasthouden en liefkozen. Ze heeft die periode alleen maar prikkels, pijn en enkele liefdevolle aanrakingen gekend.
Op dag 8 werd er een tweede hartkatheterisatie uitgevoerd en werd er een bijkomend medicament opgestart om het hart te ondersteunen. De ingreep bleek na enkele dagen niet voldoende te zijn. Op dag 14 volgde extubatie en kreeg ze een neusbrilletje ter ondersteuning. Af en toe mochten we al eens een flesje geven of een luier verschonen. Enkele dagen voor haar 3de ingreep kreeg Lily-Mae koorts, alweer had ze een infectie op haar katheter.
Na een maand mocht ik mijn kindje eindelijk vasthouden
Een paar dagen later ging de procedure opnieuw door, ze had nu geen neusbrilletje meer en zag er helemaal anders uit, ze was zo mooi. Die avond had Lily-Mae troost nodig en hebben de nicu verpleegsters haar ondanks de katheter in haar hals toch in mijn armen gelegd. Na 29 dagen toekijken kon ik haar eindelijk vasthouden, het was zo onwennig met die draadjes, maar tegelijkertijd ook vertrouwd. Ik kon dit uren volhouden en had het telkens heel moeilijk om haar terug te leggen. De dag nadien kwam de eerste grote mijlpaal want haar katheter werd verwijderd. Ik mocht haar voor het eerst een badje geven, vasthouden zoveel ik wou, instaan voor de verzorging en voeding. Van dag op dag van bijna niks naar alles, zalig!
Naar huis met ons schatje
De dag nadien kregen we het positieve nieuws dat ze naar huis mocht. De thuiskomst was zo emotioneel en gelukkig verliep alles heel goed. Lily-Mae was wel wat overprikkeld en moest twee maal daags spuitjes krijgen voor de twee tromboses die ze had opgelopen na haar ingreep. Elke maand moeten we met Lily-Mae op controle en daags voor zo’n onderzoek ben ik telkens vrij nerveus, want je weet nooit wat je te horen zal krijgen. Wij hebben erg veel steun gekregen, maar mensen vergeten ook snel. Je krijgt soms ook kwetsende opmerkingen te horen of dichte familie die we helemaal niet hebben gehoord. De impact op uw leven en uw kind is niet te beschrijven. Ons dochtertje heeft geluk gehad dat haar hartafwijking tijdig werd opgemerkt, ze heeft geluk dat de wetenschap zo ver staat en het geluk dat we haar nog bij ons hebben, maar ze heeft ook ongeluk gekend, veel pijn en complicaties waar wij alleen maar op toe konden kijken.
Ze moet de rest van haar leven opgevolgd worden en kan geen intensieve sporten doen. Ondanks heel dit gebeuren is ze de meest vrolijke baby die we kennen. Ze is zo flink en sterk. Wij hebben 2 dagen geleden haar 1ste verjaardag mogen vieren en we zijn zo ontzettend dankbaar en trots. Maar het brengt ook heel wat herinneringen terug die ik nog geen plaats heb kunnen geven. Mijn mamatip is om erover te schrijven, ik heb zelf ook een blog over Lily-Mae waardoor ik al veel lotgenoten heb kunnen bereiken waar ik troost bij kan vinden. Want zij begrijpen je echt en weten wat je voelt.
Hartelijk dank aan mama Sara voor het delen van jouw verhaal! Ook jouw verhaal delen op onze mamablog? Dat kan. Stuur een mailtje naar info@ondermamas.be en wie weet featuren we jouw ervaring op www.ondermamas.be
