Ik wist al vrij snel dat ik zwanger was en genoot al vanaf de eerste weken van ons geheim. Het was zomer en ik voelde me in topvorm, tevreden over mijn lichaam en hoe de natuur toch zo mooi in elkaar zat. De weken vorderden, mijn buikje begon voor mij zichtbaar te worden en ik had in het eerste trimester amper klachten zoals zwangerschapsmisselijkheid. Wat een mooie periode ☺️ De zomer ging over naar de herfst eb trots paradeerde ik met mijn klein buikje. Tot op een ochtend…
Mijn vliezen braken vroegtijdig
Op vrijdagochtend 25 november maakte ik me klaar om te gaan werken. Ik had wat buikkrampen en besloot om nog eens naar het toilet te gaan. Toen gebeurde het. Water stroomde uit me, net alsof je de kraan open zet. Ik keek naar beneden, bloed. De nachtmerrie begon. Ik was 23 weken en 2 dagen. Ik belde mijn vriend, want hij lag boven nog te slapen, in paniek “We moeten nu naar het ziekenhuis”. We gingen naar de spoedafdeling en daar duurde alles veel te lang. We werden uiteindelijk doorverwezen naar de gynaecologe en zij nam de echo. Daar was onze baby op het beeld, hij was er nog, er is een hartslag en er is nog hoop. Wat er gebeurd was die ochtend noemen ze PPROM, het vroegtijdig breken van de vliezen. De arts overlegde met de gynaecoloog in AZ St. Jan Brugge. We zaten juist onder de grens van 24 weken voor de levensvatbaarheid. Omdat onze baby mooi op groeischema was en er geen echte tekenen van infecties waren werd er opgestart met weeënremmers en longrijping. We werden met de ambulance gevoerd naar de MIC van het AZ St. Jan Brugge. De MIC ofwel maternele intensieve zorgen. Hier begon mijn verblijf van veel bange lange dagen. Ik kreeg compleet platte rust, dagelijkse monitoring van onze baby, dagelijkse visite van de gynaecoloog, dagelijks bloedafname om mijn CRP-waarde (ontstekingswaarde) te controleren. Door de longrijping moest mijn bloedsuikerspiegel ook meerdere keren per dag gecontroleerd worden en stond ik even op dieet.
Race tegen de klok
Het leven van onze baby hing aan een zijden draadje. Hij lag dwars en had amper ruimte om te bewegen. Een baby kan verder leven en groeien zonder vruchtwater, maar de longen ontwikkelen zich hierdoor bijna niet meer. De eerste 2 weken waren met een heel klein hartje.
“Als ik nu weeën kreeg of onze baby in nood kwam in de buik dan gingen ze hem niet redden. Hij was nog te klein en de impact op mijn lichaam ging te groot zijn voor zijn overlevingskansen.”
mama Kaat
Dus we moesten die kaap van 25 weken overschrijden. De dagen in het ziekenhuis gingen verder, we haalden de 25, 26, 27 weken. De kans dat onze baby het ging redden werd groter iedere dag, maar we werden wel met onze voeten op de grond gezet. Als extreem prematuur zal onze baby lang op de NICU verblijven. Ik kreeg heel wat informatie van de neonatoloog en de NIDCAP verpleegkundigen over de werking op de NICU. Ook over de beademing en hoe onze longen werken en alle andere afwijkingen die een vroeggeboorte met zich mee kunnen brengen.
We vierden kerst en nieuwjaar op de kamer. Ik was al meer dan 5 weken niet meer buiten geweest met constant platte rust. We waren opgelucht dat we 2023 gehaald hadden en het leek of we het misschien nog enkele weken konden rekken.
De vroege start van een fragiel leven
Op 2 januari om 22u47 werd onze zoon Arthur geboren aan 28 weken en 5 dagen. Ik was die dag in arbeid zonder dat ik het eigenlijk besefte. Harde buiken en wat krampen maar voor mezelf niets alarmerends, geen pijn dat ik niet kon verdragen. De gynaecologe keek met weide ogen toen ze besefte dat ik al 8 cm ontsluiting had. Binnen het uur moest een keizersnede gebeuren.
“Mijn vriend was net thuis en probeerde zo rap mogelijk terug naar het ziekenhuis te rijden, een rit van 40 minuten, onze baby was al weggenomen voor hij toekwam.”
mama Kaat
De NICU reis is begonnen
De neonatoloog kwam ons vertellen dat onze zoon een moeilijke start had. Hij werd geïntubeerd, maar kreeg een klaplong. Dit wijst op zeer stroeve longen, longen die moeilijke beademd kunnen worden. Pas 3 uur later konden we onze jongen gaan bewonderen op de NICU. Daar lag hij, in een couveuse, mutsje op, geïntubeerd, een spalkje aan zijn hand met een katheter, een saturatiemeter aan de andere arm, diepe katheters in de navel. Overal biepjes en tuutjes. We mochten onze handen op hem leggen, begrenzen noemen ze dat. De dagen gingen open en toe en er waren heel wat medische interventies nodig om ons jongetje in leven te houden.
Onze eerste mijlpalen samen
En ik, als mama begon aan mijn kolfavontuur. Dit was het enige wat ik kon doen, mijn lichaam had gefaald tijdens de zwangerschap, maar ik ging er voor zorgen dat mijn baby alle voedingsstoffen binnenkreeg door middel van moedermelk.
Pas na 6 dagen kon ik Arthur voor het eerst vasthouden, skin tot skin, buidelen dat heeft heel wat voordelen. Maar toch blijf je constant kijken naar het scherm met alle waardes zoals frequentie ademhaling, hartslag en saturatie, tijdens het verblijf op de NICU bleef dat een houvast voor ons. Wij zagen dat Arthur het heel vaak moeilijk had op vlak van saturatie, dat hij zo hard beademd werd maar toch niet genoeg zuurstof binnen kreeg door zijn ‘zieke’ longen. Hij heeft longhypoplasie (onderontwikkeling van de longen) en BPD (bronchopulmonale dysplasie), hierbij zijn de longen beschadigd als gevolg van prematuriteit samen met schade door een ademhaling ondersteunende behandeling. Arthur heeft alle soorten ademhaling ondersteunende behandelingen gehad: intubatie, Niv-nava, CPAP, Optiflow, BiPAP…
Arthur zijn NICU periode bracht heel veel onzekerheden maar ook veel mooie momenten zoals de eerste keer zijn pamper verversen, hem wassen, een badje geven, knuffelen met hem, zijn eerste flesje, eerste keer aan de borst, hem zien rondkijken en alle interacties met hem. Ook al was dit niet thuis en niet in de omstandigheden zoals je het zou willen, toch koester ik deze mooie momenten.
Een leeg huis
Maar iedere dag moesten we naar huis zonder hem. Moesten we afscheid nemen wanneer we dat niet wouden. Gelukkig zijn er op de NICU heel wat lieve verpleegkundigen die hem maar al te graag verzorgden en waarbij ik eens mijn hart kon luchten. We mochten ook dag en nacht bellen om te horen hoe het met hem ging.
De meeste prematuur geboren baby’s mogen aan hun aterme leeftijd naar huis, of wanneer ze op een goed gewicht zijn. Voor Arthur lag dat anders, hij kwam wel goed bij in gewicht maar hij had veel zuurstof nodig waardoor hij niet op een veilig manier naar huis kon. Ik was uitgerekend voor 22 maart, die datum overschreden we. Maart werd april, april werd mei. Ons verblijf leek eindeloos, alle hoop die we hadden om naar huis te gaan verdween.
“De NICU voelde na 6 maand voor mij als een tweede thuis, omdat daar mijn zoontje was. Mijn zoontje die ik niet naar huis kon meenemen. Bij hem zijn was het beste wat ik kon doen. Ik heb geen enkele dag laten passeren zonder bij hem te zijn.”
mama Kaat
Slecht nieuws
Wanneer Arthur begin juni eindelijk op minder zuurstof stond en we eens mochten gaan wandelen met hem leek de toekomst thuis realistischer te worden. We kregen terug een sprankeltje hoop na maanden gewoon dag tot dag te leven. Tot we merkten dat zijn situatie verslechterde. Een staal naar het labo en ons vermoeden werd bevestigd, Arthur is ziek geworden door een verkoudheidsvirus. Hij werd ernstig ziek, zo ernstig dat ze bijna op het punt stonden om hem te intuberen. We kregen dan ook een slecht nieuws gesprek met alle mogelijke risico’s dat een intubatie inhoudt, het kon zijn dat Arthur dit niet ging overleven. Dit nieuws sloeg in als een bom bij ons, we hadden al niet veel reserve maar dit brak ons echt. Het kon toch niet zijn dat we na 6 maand vechten op de NICU hem gingen moeten verliezen aan een simpele verkoudheid en dat hij nog niet eens thuis geweest was?
Thuis, maar niet zonder zorgen
De artsen besloten om Arthur alle mogelijke kansen te geven en hem te transfereren naar de PICU in UZ Gent. Daar gingen we dan, na 6 maand uit onze vertrouwde omgeving. Op de PICU mocht ik bij hem blijven slapen. Na al die tijd kon ik eens 24 op 24 bij hem zijn, maar dat was wel een zeer zware periode gezien Arthur ernstig ziek was. Door aanpassing van de medicatie en hem wat tijd te geven kwam hij erdoor. Hij kon op minimale flow (1l zuurstof) gezet worden en daarna werden we verhuisd naar de pediatrie ter voorbereiding om naar huis te gaan. In 1 maand tijd gingen we van the worst case naar the best case scenario. Dat Arthur ooit thuis ging zijn, na 7 maand, daar durfden wij amper aan te denken en van te dromen.
Op 4 augustus kregen we groen licht om huiswaarts te keren, dit wel met zuurstof en sondevoeding thuis en met vele opvolgingen bij verschillende soorten specialisten en disciplines. Wat is het fijn om eindelijk thuis te zijn, we zagen hoe Arthur meer en meer openbloeide en ook zijn rust vond thuis. En al die extra zorgen nemen we er bij, zo lang hij maar thuis kan zijn.
Hartelijk dank aan mama Kaat voor het delen van haar verhaal. Ook jouw verhaal delen op onze mamablog? Dat kan. Stuur een mailtje naar info@ondermamas.be en wie weet featuren we jouw ervaring op onze website.
